Laszlo Family Adventures / 2020. február 27., csütörtök

Berci napló 5.

 Előzmények röviden: A 31. hétre született Berciről kiderült, hogy bélszűkülete van, amit a 8. napon sikeresen megműtöttek, majd átszállítottak minket egy koraszülött osztályra, ahol viszont a súlya vészesen csökkenni kezdett…Innen jöttünk át egy olyan kórházi osztályra, ahol kifejezetten bélműtéten átesett kisbabákat kezelnek…(Előzmények hosszabban: https://4gyerekkelszepazelet.blog.hu/2020/02/05/berci_naplo_197 )

Szerencsére a gyors átszállítást nem elsősorban Berci kritikus állapota indokolta, sokkal inkább, hogy megint péntek volt…Sajnos valamennyi péntek némi szorongással járt ezek után,  mivel egész hétvégén csak ügyelet van, kevés ismeretlen orvos, sok betegre.

A kellemes fogadtatás során kiderült, hogy az átvételkor sikerült „életre kelteni” a mélyvénás kanült is, ami óriási megkönnyebbülést jelentett, mert így nem kellett altatásban újat szúrni. Ennek megfelelően el is kezdték infúziózni, a megint eléggé dehidratált Bercit. Ezúttal persze nem volt még olyan súlyos a helyzet, de azért sikerült röpke 4 nap alatt 2315 gr-ról újra 1990-re csökkennie a súlyának.

Megnyugtatott az is, hogy itt végre tudták a sztómáját kezelni, és az égető piros pocakja hamarosan sokkal szebb lett, ahogy egyszerűen felrakták a jó minőségű, és az ő méreteinek megfelelő sztómazsákot, aminek a ragasztója már tartalmazta azokat az anyagokat, amik bőrnyugtatók.

 Az osztály sokkal kisebb, és zsúfoltabb, mint a Madarász volt. Itt mindössze 10 kis beteget tudnak fogadni, egy szobában pedig 2-3 baba kerülhet. Mi egy aprócska, belső ablakos kórterembe kerültünk, 3 pici ággyal, 3 fotellel mellettük, de ez nem számított, hiszen tudtuk, hogy hamarosan hazaengednek majd minket.

El is kezdték a táplálását lépésről lépésre felépíteni, először is levették az adagját 30 ml-re, mert egy frissen gyomorral műtött babának a 70 irreálisan sok, amit persze az előző helyen nem tudtak. Sajnos pár nap után, pontos pelenkaméricskélések után kiderült, hogy ami bemegy, az egy az egyben ki is jön, sőt, több is. A mennyiség csökkentés nem hozta meg a kívánt eredményt, így az étel összetételét kezdték módosítani, először az anyatejet felesben adták tápszerrel, aztán csak tápszert. Mindent egy-egy napig próbáltunk ki, de semmi sem segített. Volt sűrítést elősegítő tápszer, hogy elmúljon a hasmenése, aztán „mindenmentes”, hátha valamire érzékeny, de az volt a legrosszabb… Eddig nem is tudtam elképzelni, hogy valakiből több folyadék távozzon, mint, amennyi bemegy, de ez történt. Persze közben éjjel-nappal infúzióra volt kötve, hiszen egyébként rég kiszáradt és éhen halt volna, hiába evett lelkesen. A megadott 30ml-ik egyébként is a „rendes” adagjának nagyjából a felét jelentették, de még ennyit sem sikerült feldolgoznia és befogadnia a szervezetének.

Itt teljesen máson volt a hangsúly, mint ahonnan jöttünk. Az előző helyen enni tanítják a korababákat, itt pedig a rendes időre született beteg babákat (akiket általában megműtöttek már) utókezelik és gyógyítják. Ennek megfelelően a hangulat is teljesen más.

 Itt az infúziók összeállítása, az adatok összehasonlítása, a pelusok pontos méricskélése a leglényegesebb, míg az előző helyen maga az etetés.  Elsősorban gyomor és vesebeteg babákkal találkoztunk, és meglepően sok sztómás babát láttunk. Persze nem mindenkinek ugyanaz a baja, mint Bercinek, sőt, minden eset egyedi, éppen ezért mindegyik önmagában is kihívás.

December közepén kerültünk az osztályra és végig abban bíztunk, hogy karácsonyra otthon lehetünk, közösen, együtt. Így aztán minden egyes sikertelen próbálkozás, és napi méricskélés újabb csalódást és szomorúságot jelentett.

Aztán, ahogy közeledtek az ünnepek, egyre türelmetlenebbül vártuk, hogy végre megoldódjon a helyzet. Egyszerűen elképzelni sem tudtam, hogy hogy lehet karácsonyt ünnepelni boldogan, miközben az egyik gyerekem a kórházban fekszik, aki még soha ki nem jutott a fehér falak közül, és még a családtagjai is csak pillanatokra láthatták őt. De aztán, ahogy már csak pár nap választott el bennünket az ünnepektől, be kellett látni, hogy a táplálása infúziózás nélkül nem megy, márpedig akkor nem jöhet haza.

Az ünnepektől több okból is féltünk, és ezúttal kivételesen nem örültünk annak, hogy hosszú. Egyrészt a sok ügyeleti nap, nem könnyítette meg Berci helyzetét, másrészt nekünk is nagyobb organizációt igényelt, hogy a szünet alatt felváltva minden nap 4-5 ( három óránkénti) etetésre be tudjunk menni, hiszen ezzel a többi gyerekünkkel gyakorlatilag lehetetlenné vált bármilyen közös program. Szerencsére az osztályon megengedték, hogy még egy családtagot bevonjunk a látogatásba, így anyukám gyakorlatilag karácsonytól kezdve minden áldott nap kiváltott számunkra egy etetést. Ez óriási szabadságot adott, hiszen így akár 5 óránk is lehetett közösen a többi gyerekkel.

Karácsony előtt megpróbáltam nem mutatni, hogy nem igazán várom az ünnepeket, de azért nyilván így is érezhető volt és mindegyik gyerekünk szóvá is tette, hogy mennyire nincs karácsonyi hangulatban. Azonban amikor elfogadtuk a tényt, és ki lett mondva, hogy „feladták” a táplálást, és sztómazárásig már felesleges is próbálkozni, egy kisebbfajta megnyugvás kerített hatalmába. Nem volt az a kényszer, hogy minél hamarabb haza kell jutnunk, egyszerűen el kellett fogadni, hogy a január 15-i időpontig ez lehetetlen. Beállították a megfelelő infúziót, amitől hízni is tudott, és maradt a 30 ml lefejt anyatej szájon keresztül, ami nagyon csekély mennyiségben szívódott csak fel.

Mint kiderült, Berci vékonybeléből ugyan csak másfél centit vágtak ki, és az utána lévő szakasz is „csak” 20 centi volt, (ami nem volt a sztóma miatt használatban), mégis úgy viselkedett a szervezete, mintha úgynevezett „rövidbeles” bébi lenne, akinek sokkal hosszabb szakaszt vágtak ki a beleiből. És bár minden tény azt támasztotta alá, hogy kellene, hogy legyen felszívódás, hiszen van elég hosszú bele, a gyakorlat ennek pont az ellenkezőjét bizonyította. Nem volt mit tenni, szembe kellett nézni a valósággal, és reménykedni, hogy a második, záró műtéttel minden megoldódik.

Hosszadalmas kórházi ottlétünk alatt mindig a bizonytalanságok voltak a legidegölőbbek, amikor kipróbáltak egy új módszert, egy új tápszert, és aztán az sem vált be. A megcsillanó reménysugár után a sötét fellegek sokkal inkább beborították lelkünk égboltját, mintha semmi próbálkozás nem történt volna. Ezért is éreztem úgy, hogy karácsonyig nagyon nehéz volt, de utána, amikor nem volt több ötlet, csak a biztos várakozás, kicsit jobb lett.

Ennek megfelelően egész jól teltek az ünnepek, még arra is jutott idő, hogy mikor a nagyszülők pár napra levitték Balatonra a gyerekeket, Marcival kettesben eltöltsünk néhány kellemesen pihentető órát, amitől újult erővel tudtuk belevetni magunkat a kórházi rutinba.

A gyerekeink, bár tudták, hogy elég nagy a baj, most, hogy túl voltunk a nehezén, nem aggódtak, nem izgultak, csak néha hiányoltak minket. Egy idő után szinte természetesnek vették, hogy anya vagy apa felváltva eltűnik és megy Bercihez a kórházba, olyan volt, mintha munkába járnánk. Kicsit én is így éreztem, egy monoton napi rutin, amit rám erőltetett az élet, a napi többszöri fejéssel, etetéssel, pontosan előre beosztva anyukámmal és Marcival, hogy ki hányas etetésre megy.

Amikor január elején „végre” újra elkezdődött az iskola, azt hittük sokkal könnyebb lesz, mivel nem lelkiismeretfurdalással telve töltöm a kórházban a délelőttjeimet, hanem szabadon, hiszem a többi gyerekem mind oviban vagy iskolában van, vége a sok ügyeletnek, és immár csak 10 áldott nap választ el a várva várt sztómazáró műtéttől.

Azonban 7 nappal a 6 hete messiásként várt műtét előtt belázasodott, valószínűleg az előző műtét óta benne levő mélyvénás kanul fertőződött el, ami elvileg gyakran előfordul, és ezért kell időnként cserélni, csak ugye azt nem olyan egyszerű, úgyhogy a műtétig már „ki akartuk húzni”. A lázra persze 2 féle antibiotikumot is elkezdett kapni, mire másnapra bevizesedett és légzéstámogatásra lett újra szüksége. Újra gépre rakták, azt éreztem visszaküldtek a startmezőre, újra nagyon elesettnek és kicsinek láttam. A műtét várható ideje egyre bizonytalanabbá vált, de én vakon kapaszkodtam a kitűzött időpontba, és bíztam benne, hogy addigra teljesen jól lesz.

A bevizesedésének estéjén nagyon sokat sírt, de elvileg nem volt különösebb oka rá, úgyhogy Marci megkérte a nővérkéket, hogy hívják oda az ügyeletes orvost. Ő megvizsgálta a pocakját és mindent rendben talált. Amikor rákérdezett a mélyvénás kanülre, azt mondta, azzal nem lehet baj. Berci továbbra is vigasztalhatatlanul üvöltött órákon át, amikor is Marci azt érezte, hogy valami nedves a nyaka környékén, pont a kanül mellett. Ekkor odahívtak még egy orvost, végre leszedték a tapaszt és megállapították, hogy félig ki van esve a kanül, mire gyorsan aneszteziólógust hívtak, aki kivette, de már nem sok dolga akadt, mert tényleg csak fityegett a gyerek nyakában.

Ezek után kénytelenek voltak egy felszíni vénát szúrni az antibiotikum és a táplálása miatt. Így virradt ránk a hétfő, mikor egy röntgen után azt is megállapították, hogy enyhe tüdőgyulladása van, és ezért volt a légzésével is gond hétvégén. Ekkorra teljesen elkeseredtem, annyira vártam azt a csütörtököt, mint még soha egyetlen időpontot sem, most mégis el akart úszni előlem. Az utolsó pillanatig vakon hittem, hogy megműthetik. Mivel volt egy kis kommunikációs gubanc is, egészen csütörtök reggelig reménykedtem, de akkor az aneszteziológusok, akik kimondták a végső döntést, teljesen kiábrándítottak. Olyanokat kellett hallanom, hogy 10 nap múlva, vagy akár 3 hét múlva lesz csak a műtét. Tudtam a lelkem mélyén, hogy igazuk van, hiszen nincs jól, de mégis arculcsapásként ért a hír.

Bizonytalan idejű várakozás kezdődött, ami elkezdte felmorzsolni az idegeimet, azt hiszem a legrosszabb első műtét alatti kétségbeesést, bár más szempontból, de ez a bizonytalan, félelemmel és szorongással teli várakozás szorosan követte nehézségben. Mostanra fogyott el a lelki munícióm, ami teljesen ki volt centizve a várt és meg nem valósult műtét időpontjáig…

Ha Berci teljes történetére kíváncsi vagy, itt olvashatsz a születéséről: https://4gyerekkelszepazelet.blog.hu/2020/01/17/otodik_csaszarom_tortenete

Tovább az eredeti oldalra!